Testimoniales,

Relatos de mamá: Parálisis Cerebral

Parálisis cerebral, hidrocefalia con válvula y epilepsia refractaria, son los diagnósticos a los que tuvieron que enfrentarse Bianca y Marco, respecto al mayor de sus hijos, Sebastián quien debería llevar una dieta cetogénica que es muy costosa (alrededor de 900 dólares al mes) de la que han tenido que prescindir por razones económicas.

12939563_10153597102234072_1327286958_n

Bianca tiene 32 años fue modelo y azafata de diversas marcas. Hoy es ama de casa y vive dedicada al cuidado de sus 2 hijos, Sebastián y Matías. Nos abrió las puertas de la intimidad de su corazón para contarnos cómo su vida cambió con su experiencia de la maternidad.

Francisco Whittingham - Bianca

Fotografía: Francisco Whittigham  IG: @franciscowhittingham.com Snapchat: fwhittingham.fw

 

Francisco Whittingham - parálisis cerebral mamá

Fotografía: Francisco Whittigham IG: @franciscowhittingham.com Snapchat: fwhittingham.fw

 

12980478_10153597100774072_1594808556_n 12968699_10153597100699072_1550332837_n 12935330_10153597100819072_1204733038_n

Parálisis cerebral

 

Sebastián, su niño de 2 años de edad, ha sido sometido a 3 operaciones (2 de hernias inguinal y 1 de válvula peritonial) y 3 veces por semana asiste a terapias físicas en el CRI además a una terapia ocupacional semanalmente. Es un verdadero guerrero que llena de orgullo a sus padres porque se le notan sus ganas de vivir y que pese al dolor va avanzando día tras día.

Hidrocefalia y epilepsia

Nadie está preparado para ser padre y mucho menos uno se imagina que va a tener un niño especial.  Cuando te enfrentas a eso te cuestionas, por qué a mí? Pero la vida me enseñó que por eso no soy menos, sino soy más: más fuerte, más humana, más comprensiva, más humilde, más justa, más tolerante.

En espera de su segundo hijo

Fotografía: Mónica Cabassa

Sin embargo, nos confiesa que el volver a quedarse embarazada le producía miedo, miedo a que su siguiente hijo también naciera con alguna discapacidad y además el médico le había advertido que podía volver a sufrir preeclampsia tras otro embarazo. Recibió duras críticas de otras personas, e incluso ella misma llegó a pensar que era una imprudencia haberse quedado embarazada nuevamente. Pero así sucedió, sin planearlo y sin alcanzar a imaginarse que ese segundo hijo vendría a darle soporte emocional, que disiparía sus miedos, ya que como mamá a veces se pregunta si su hijo Sebastián no avanza más por culpa de ella porque no hace las cosas bien, así que necesitaba sentir que valía como madre . Por eso, le pusieron por nombre Matias, que significa regalo de Dios.

Piscina con los niños

Muchos me criticaron por tener un 2do hijo teniendo el 1ro con parálisis cerebral, y hoy le dan like a mis fotos

Fue enfática en decirnos que Sebastián también le da alegrías porque sabe que lo mínimo que él logre, le ha costado muchísimo y además su sonrisa ilumina.

12669661_10153428874519072_2092596954225223336_n

Le preguntamos cómo ha afectado la discapacidad de su hijo la relación de pareja?  Nos respondió que honestamente, sí afecta la relación pero que a la vez la ha hecho más fuerte porque saben que se tienen el uno al otro.

“Toda relacion cambia de novios a casados, de casados a padres y más si le sumas el componente de la discapacidad, porque entre otras cosas, se tiene menos tiempo como pareja, pero se dedica más tiempo a los niños, se asigna más dinero para cuidados médicos y menos para esparcimiento. Aunque con el tiempo, se aprende a lograr un balance y a sacar un tiempo para hablar o estar los 2 a solas o hacer alguna cosa que nos guste”.

12417870_10153593658414072_470598834732186577_n

En otro orden de ideas, nos dijo: soy ama de casa, un trabajo que la gente no reconoce como tal sino que cuando dices que lo eres, te miran como si fueses vaga, como si estuvieses todo el día viendo televisión, mínimo eres una “Ni-Ni”. Quienes piensan que es cómodo quedarse en casa, están muy equivocados, aquí no hay horarios ni vacaciones. De hecho, el rol de ser madre a tiempo completo, por así decirle,  me ha hecho sentir menos por no llevar dinero a la casa. Eso nos hace ser más sumisas y considero que me ha afectado más por la sociedad machista en la que vivimos, sobretodo porque reconozco que yo misma era una mujer machista. Y es que pienso que no existe una sociedad machista sin complicidad de la mujer, es decir, nosotras mismas menospreciamos nuestro trabajo en casa. Yo era modelo y aspiraba a una vida más próspera y al no ser así, por momentos me siento como fracasada o derrotada. Todos los días pienso cómo trabajar fuera de casa y qué hacer para generar dinero pero tambien pienso ¿quién cuidará de mi hijo como yo? Nadie. Reconozco que me siento menos atractiva aunque mi aumento de peso es  culpa mia que no saco tiempo para mi, para hacer ejercicios o practicar algún deporte, lo que hago es comer para calmar mi ansiedad.

11755177_10153047892954072_3411222722692112754_n

“Las palabras convencen, el ejemplo arrastra”. El apoyo incondicional de su madre, Dora Martínez Ritter, ha sido fundamental.

Preguntamos: ¿Cómo te imaginas ver a tu hijo Sebastián en el futuro?

Respondió: Yo vivo el dia a día. No me hago esperanzas para no desilusionarme pero sueño con que sea lo más independiente y funcional posible. Yo doy lo mejor de mi para que así sea.

Navidad

Debemos incorporar a las personas con discapacidad en las fiestas familiares

Preguntamos: ¿Cómo sería un mundo ideal en tu perspectiva de inclusión?

Respondió: Por ahora mi hijo Sebastián está pequeño y no me planteo tanto el concepto de inclusión en si, sino más bien calidad de vida para él. Incluso he pensado irme de Panama porque aquí  le faltan muchas cosas para que tenga mejores condiciones de vida. Por ejemplo, el tema del transporte público es sumamente incómodo para una persona sana ahora imagínense cómo será para una persona con una silla de ruedas? Los taxis en Panamá suelen decirte “no voy”, si vas con silla de ruedas no te voltean a ver y si lo hacen te quieren cobrar más será por la molestia …. Las medicinas son carísimas. Por nada del mundo quieres darle a un ser querido, una medicina de la Caja de Seguro Social porque si te lo matan nadie te lo devuelve, para muestra el caso de los pacientes que tomaron dietilenglicol. No recibimos apoyo del gobierno porque pese a que hay programas sociales, ya que si no tienes pobreza extrema no aplicas. Es como si el tener una discapacidad se midiera por tu economía. no quieren entender que un niño sin discapacidad no tiene los mismos gastos que un niño especial pero aquí en Panamá la clase media siempre es la más afectada.

12651377_10153460128264072_4741707597291437391_n

No hay palabras para describir lo que se siente cuando vemos sufrir a un ser querido pero la confianza de que con constancia habrán tiempos mejores, da ánimo.

Preguntamos: ¿Qué ha sido lo mejor que has vivido o lo que te haya sorprendido positivamente en las campañas de recaudación que has hecho?

Respondió: Me ha sorprendido la cantidad de gente buena que cooperó donando dinero para que pudiéramos hacerle la operación de válvula. El panameño tiene buenas cualidades! También me han ayudado personas como llevando comida, brindando sus servicios en las actividades, vendiendo boletos de las obras de teatro y bingos. Inclusive, tengo algunas amistades que cada vez que cobran me depositan alguito, otros que siempre me compran boletos, y amigos que de una forma u otra me dan la mano.

10401044_10153367549499072_2662383247263257165_n

¿Algún mensaje de cierre? Proyectos como el de este blog son muy importantes y valiosos porque nadie se imagina que le va a tocar vivir con alguna discapacidad de cerca o en carne propia, así que esto permite que la sociedad sea más comprensiva y menos juzgadora, que los que inician el camino de un diagnóstico severo sepan que no están solos y que todos pasamos por las mismas etapas, pero que con amor y esfuerzo se puede lograr hacer realidad lo improbable. Yo no soy la más indicada para darles consejos porque todavía hay muchas cosas que hago mal, cometo errores, tengo días de bajón emocional, momento de pérdida de la paciencia, de frustración, de tantas cosas que enfocadas de forma positiva, nos enseñan a valorar todo lo que tenemos en la vida. Demos gracia por la salud, por la independencia, por tener gente que nos amen.

 

 

 

writer

Persona con sensibilidad social, mente cuántica e ideología política transversal. Estudiosa, inquieta y espiritual, mas no fanática. Inclusiva y defensora de la diversidad. Hija, hermana, amiga, mujer y profesional hasta el límite de mis fuerzas.